Améliorer la vie des gens ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, c’est l’une des profondes sources de motivation de Martin Caouette, titulaire de la Chaire de recherche autodétermination et handicap (CAH) au Département de psychoéducation de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR). Son expertise auprès des personnes en situation de handicap aura permis de faire une nette différence dans la vie de Félix, qui pourra enfin accéder à son propre chez-soi à Shawinigan dès la fin du mois de février.
Pour une personne ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA), quitter le cocon familial pour aller vivre dans son propre appartement représente tout un défi. C’est pourtant une étape essentielle vers l’autodétermination, que l’on soit en situation de handicap ou non.
Devant l’immeuble actuellement en construction. Félix Lapointe en compagnie de sa mère Michèle et Martin Caouette, titulaire de la Chaire de recherche autodétermination et handicap. (Photo: Isabelle Cardinal)
L’habitation est l’un des trois axes de recherche mobilisant les membres de l’équipe du professeur Caouette. Leur boulot consiste à se pencher notamment sur les pratiques de soutien à l’autodétermination au sein des ressources familiales et le développement d’appartements supervisés au Québec. Il y a là tout un volet à investiguer et à documenter. Michèle Lafontaine, la mère de Félix, l’a d’ailleurs constaté à de maintes reprises, l’information pertinente est plutôt rare pour le public.
En 2018 elle lançait, avec un groupe de parents de Shawinigan, un ambitieux projet : construire une habitation de 12 logements plus espaces communs destinée à des adultes ayant une DI ou un TSA dans le cadre du Programme AccèsLogis Québec. « Avant de créer officiellement l’organisme à but non lucratif J’ai mon appart’, j’avais fait des recherches auprès du MSSS, du CIUSSS MCQ et d’organismes de plusieurs régions du Québec. Je souhaitais avoir des informations sur la situation résidentielle des adultes vivant avec une DI ou un TSA. C’était très difficile d’avoir un portrait à jour de la situation », relate-t-elle.
Les futurs résidents en compagnie des membres du CA de J’ai mon appart’, du député de Saint-Maurice-Champlain, l’honorable François-Philippe Champagne, le maire de Shawinigan, Michel Angers et Martin Caouette, professeur au Département de psychoéducation de l’UQTR.
Une rencontre déterminante
Michèle Lafontaine s’est alors tournée vers le professeur Caouette, une ressource en autodétermination qui lui avait été recommandée il y a quelques années par une intervenante du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. « J’avais pu constater lors de sa rencontre, en compagnie de Félix, que l’intérêt et l’affection qu’il portait aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle c’était sincère. Ça allait au-delà du sujet de recherche », rappelle-t-elle.
L’expertise de l’équipe de la CAH a été déterminante dans l’avancement du projet J’ai mon appart’. Un portait québécois des ressources en matière d’habitation a été dressé. Un colloque aura permis au groupe de parents de mieux s’outiller, s’informer et tisser des liens avec d’autres groupes de parents.
L’impact de la Chaire de recherche
« L’impact de la CAH au niveau politique est aussi très important. Notamment lors de nos échanges avec les députés de notre comté et les gestionnaires du CIUSSS MCQ et le MSSS. La participation active de la CAH a permis de faire le pont entre la théorie, les données probantes, la situation sur le terrain et les objectifs que nous poursuivons. L’équipe du professeur Caouette a eu un rôle déterminant dans l’attention qui a été accordée à notre projet par les politiciens et sur leur écoute », témoigne celle qui préside le CA de J’ai mon appart’.
La CAH permet aussi de soutenir les idées du groupe de parents portant ce projet domiciliaire, en facilitant la transition vers des réalisations concrètes. Michèle Lafontaine cite en exemple tout le volet de soutien aux parents des futurs locataires. « Suite à des échanges avec l’équipe, la CAH a déposé un projet à l’Office des personnes handicapées du Québec qui lui permet d’offrir des rencontres-ateliers, afin d’accompagner les parents dans la transition résidentielle qui sera bientôt vécue par leur enfant. Cela permet un accompagnement par des professionnels, ce qui est très rassurant pour nous. »
Le grand saut
Comme parent, comment se sent-on à la veille du départ de Félix du nid familial? Est-ce que les membres de la CAH ont facilité cette étape? « C’est un domaine relativement nouveau et j’ai parfois des doutes et des craintes. J’ai eu la chance de pouvoir échanger avec le professeur Caouette et j’ai compris que ce questionnement est normal, qu’il fait partie d’un processus dans lequel nous avons été accompagnés comme parents. Je peux témoigner que cela a permis d’ouvrir mon esprit. Cela a même contribué à mieux comprendre Félix et ses défis », mentionne Mme Lafontaine.
La présence de l’équipe de la CAH dans les moments clés aura permis de rassurer tous les parents impliqués dans le projet. « Le fait que Sarah Pellerin (coordonnatrice de la Chaire), Élodie Lebeau (agente de recherche) et le professeur Caouette soient présents lors de certaines rencontres, qui réunissent les futurs locataires et leurs familles, nous apporte un sentiment de confiance et de sécurité. Nous nous sentons accompagnés dans une étape importante de la vie de nos enfants pour laquelle nous n’avons pas vraiment de repères », poursuit-elle.
Félix Lapointe en compagnie du professeur Martin Caouette. (Photo: Isabelle Cardinal)
Et Félix dans tout ça?
Après avoir démontré beaucoup de résistance au début du projet, l’attitude de Félix a totalement changé après que le groupe ait opté pour l’inviter à participer aux travaux du CA. « Nous l’avons impliqué dans les démarches en compagnie de Marie-Christine, une future locataire de la famille d’un autre membre du CA. Ils ont développé ensemble une belle complicité avec nous. Nous les avons nommés ambassadeurs de J’ai mon appart’. Félix s’est approprié le projet. Depuis le début de la construction, c’est devenu concret pour lui. La semaine dernière, alors que nous observions ensemble les travaux d’asphaltage du stationnement, il a mis son bras autour de mes épaules et m’a dit : Mom, je suis fier de toi! On le fait ensemble ce projet, hein? Des tonnes de pression sont tombées! », raconte Michèle Lafontaine.
Living Lab
Comment la collaboration entre la CAH et J’ai mon appart’ est-elle amenée à évoluer? Pour le professeur Caouette, la création d’un Living Lab est une avenue qu’il compte explorer. « Ce type de structure permettrait d’explorer des questions nouvelles de recherche, de concert avec J’ai mon appart’, et de générer des occasions de formations spécialisées pour des étudiants collégiaux et universitaires de différentes disciplines. » Le professeur Caouette souhaite d’ailleurs faire des annonces sous peu en ce sens.
